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提問: 苯丙酮尿癥!PKU!救救這孩子! 問題補充: 我朋友的孩子得了這病,現在2歲1個月了才發現!孩子不能吃的東西太多了,我想知道這樣的孩子能吃什么?比如說零食方面?可以吃什么水果?在網上看到這孩子只能吃上海某家公司出的面粉?我想知道除了上海還有什么地方出這孩子可以吃的面粉呢?還有這孩子可以吃的油呢?如果這孩子生病了可以用我們正常人可以用的抗生素嗎?可以吃我們正常吃的藥嗎?這孩子怎么加強抵抗力?可以吃藥加強嗎?這孩子還有躁狂癥,要怎么控制孩子的躁狂癥?可以吃什么藥嗎?藥的名子叫什么? 医师解答: 我也曾經有個患苯丙酮酸尿癥的女兒,很惱火,從小就看著和一般孩子智力差。從兩周歲開始我就抱著她走上了求醫路,這還是1960年的時候,在濟南第一人民醫院被確定是患苯丙酮酸尿癥,醫生說這是患的世界不治之癥。隨后我又在大城市里找到了好幾個兒科專家,都說這是不治之癥,沒辦法只好回家好好喂養,活到7周歲就像個老年人的樣子病死了,為這個女兒我付出了太多的心血和代價,最終沒有挽救了他的命。現在醫學發達了,當孩子生下來就讓醫生給做個化驗檢查,如果患有這個病再生下來4個月(記不清了可問醫生)內還是有治的,過了治療期還是不治之癥。我不懂醫學,講不出什么大道理,只是把自己經歷的事情告訴你。我聽一個醫生說香港有一個富商,有萬貫家產,生了一個患苯丙酮酸尿癥的孩子,為了讓孩子活下來,給孩子買他應該吃的食品,價格昂貴,最終花盡了所有的錢財,也沒有挽救了他的生命。當然父母的對孩子有應盡的義務,有條件還是多延長孩子的生命,要想治好病是沒有可能,因已過了治療期。
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